Collecte des données

En pratique, tous les types de malformations sont pris en compte, qu'il s'agisse de malformations isolées ou de syndromes polymalformatifs, identifiés ou non, à caryotype normal ou anormal.

Sont inclus dans le registre, les fœtus ou enfants, ayant une anomalie morphologique ou chromosomique avec confirmation diagnostique. Le diagnostic de cette anomalie peut avoir eu lieu en anténatal, quel que soit le terme de la grossesse, ou en postnatal, jusqu'à la fin de la première année de vie. Les anomalies ayant donné lieu à un arrêt spontané de la grossesse avant 20 semaines de gestation (ou 22 semaines d’aménorrhées) ne sont pas comptabilisées.

Sont exclus du registre :

  • les erreurs innées du métabolisme
  • les malformations mineures ou déformations ;
  • les ressauts de hanche sans luxation vraie ;
  • les déformations du pied (seuls les pieds bots varus équins sont enregistrés) ;
  • les petits angiomes ou naevi de surface inférieure à 4 cm2 ;
  • les hernies inguinales et les hernies ombilicales;
  • les persistances de canal artériel isolées chez les enfants prématurés d’un poids inférieur à 2 500 g ;
  • les sténoses hypertrophiques du pylore ; l’ectopie testiculaire unilatérale.

Couverture géographique : tout le département réunionnais

Sources de données

Certaines données indispensables au registre seront recueillies :

  • description de l’anomalie, données d’état civil,
  • domicile, profession des parents,
  • maladies dans la famille ou pendant la grossesse,
  • prise de médicaments, exposition à des produits toxiques,
  • etc.

Ces informations, couvertes par le secret médical, strictement confidentielles, ne sont accessibles qu’aux responsables du registre. Aucun nom et prénom n’y figurent.

Plusieurs sources sont utilisées pour collecter l'information relative à chaque nouveau diagnostic de malformation. Pour assurer l'exhaustivité de la collecte de données, il est important que toutes les sources d'informations soient croisées et vérifiées.

Le registre collecte des données à partir des sources suivantes :

  • Maternités publiques et privées de tout le département
  • Services néonatologie et de réanimation polyvalente
  • Services de Chirurgie infantile, de cardiologie pédiatrique
  • Services de neurochirurgie, de neuroradiologie
  • Départements d’Information Médicale des hôpitaux et des cliniques
  • Laboratoire de cytogénétique et services de génétique médicale
  • Laboratoire de foetopathologie
  • Les Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic Prénatal
  • Certificats du 8ème jour (PMI)

Chaque donnée est vérifiée et croisée avec les informations émanant de services sources différents, avec notamment vérification et élimination des « doublons », etc.

Une note d'information, relative au traitement des données, est diffusée à l'attention des parents sous forme d’affiche dans les services et aussi d’une Lettre aux parents.