Le registre

Par l'arrêté du 6 novembre 1995, un registre est défini comme :

Recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant des compétences appropriées.

Suite à la suppression du Comité national des registres (CNR et CNR-Maladies Rares) par décret du 23 mai 2013, l’Institut de veille sanitaire (InVS), l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm - ITMO SP) et l’Institut national du cancer (INCa) ont mis en place le Comité d’évaluation des registres (CER).

Ce comité a pour missions « d’évaluer les registres en prenant en considération à la fois leurs missions de recherche et de surveillance, d’émettre des recommandations sur le fonctionnement et les activités de recherche et de surveillance du registre évalué, d’évaluer la mise en œuvre des recommandations faites aux registres et de faire des propositions en matière de besoins de registres, au regard notamment de l’épidémiologie et de la politique de prévention et de prise en charge ».

A la suite de sa dernière évaluation (2015), effectué par le Comité d’Evaluation des Registres (CER), REMACOR a obtenu la note B (Bon).