Remacor

REMACOR ; Le Registre des Malformations Congénitales de la REUNION a une double mission de santé publique et de recherche :

  1. Santé publique
  • Décrire la prévalence des malformations congénitales et les facteurs de risque
  • Détecter le plus précocement possible l'apparition d'une nouvelle malformation, d'un nouveau syndrome polymalformatif
  • Étudier les variations spatio-temporelles (tendances et clusters) des taux de prévalence pour : constituer un outil d'alerte en cas d'augmentation de fréquence d'un sous groupe de malformation congénitale, guider la recherche étiologique ;
  • Produire des données épidémiologiques valides qui serviront aux professionnels de santé, aux futurs parents et aux autorités sanitaires ;
  • Mesurer l'impact des actions de santé, notamment les actions de prévention primaire (par exemple : la supplémentation en acide folique) et secondaire (par exemple : le dépistage prénatal) ;
  • Former et informer les futurs professionnels et les praticiens à l'épidémiologie des malformations.
  • Recherche
    • Mettre en évidence des facteurs de risque de malformation congénitale;
    • Étudier leurs interactions avec des susceptibilités d'ordre génétique

    Ces objectifs sont :

    • Epidémiologie
      • Décrire la fréquence et répartition des anomalies congénitales
      • Identifier les facteurs de risques
      • Détection des clusters de malformations
      • Détection des augmentations de prévalence
    • Prévention et information
      • Mise en place de préventions adaptées
      • Évaluation des pratiques du diagnostic prénatal
      • Aide pour le conseil génétique
      • Fournir des données pour la recherche

    En matière de santé publique en effet, les décisions se doivent d'être fondées sur des données objectives, scientifiquement valides, telles que celles qui sont fournies par le registre. Ces décisions peuvent concerner par exemple la mise en œuvre de moyens d'investigations en cas de signalement de cas groupés dans le temps et l'espace, la mise en place d'actions de santé publique visant à agir sur un facteur de risque, nouvellement identifié ou non, sur des modifications réglementaires pour des installations ou produits potentiellement toxiques pour la reproduction. Elles peuvent encore concerner l'évaluation de l'impact des actions de santé publique (par exemple, la politique de dépistage).

    Suite à l'avis favorable accordé au registre par le Comité Consultatif sur le Traitement de l'Information en matière de Recherche dans les domaines de la Santé (CCTIRS) en date du 30/07/2009, le registre s'est vu notifier par la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL). Ce registre a été re-qualifié par le Comité d'Evaluation des Registres 2012-2020) L’ autorisation (CNIL, CCTIRS ) a été enregistrée au numéro 909410.

    Domaine médical Maladies rares
    Pathologie, précisions Tératovigilance, Toxico-vigilance
    Déterminants de santé Addictions et toxicomanie,Facteurs sociaux et psycho-sociaux,Génétique,Iatrogénie,Intoxication,Nutrition,Pollution,Travail
    Mots-clés anomalies congénitales, diagnostic prénatal, alerte, facteurs de risque reprotoxiques, tératogènes, Base de données, épidémiologie, surveillance (tendances et clusters spatio-temporels), génétique
    Financements Publique
    Précisions Institut de veille sanitaire - InVS Institut national de la santé et de la recherche médicale - INSERM Agence régionale de santé - ARS

    Organisation(s) responsable(s) ou promoteur

    CHU Réunion- ARS /  / Inserm / InVS
    Statut de l’organisation Secteur Public / Secteur Public / Secteur Public