Nos missions
Le Registre des Malformations Congénitales de La Réunion – REMACOR - a une double mission de santé publique et de recherche :
1. Santé publique
◦ Décrire la prévalence des malformations congénitales et les facteurs de risque;
◦ Détecter le plus précocement possible l'apparition d'une nouvelle malformation, d'un nouveau syndrome polymalformatif;
◦ Étudier les variations spatio-temporelles (tendances et clusters) des taux de prévalence pour:
▪ constituer un outil d'alerte en cas d'augmentation de fréquence d'un sous-groupe de malformation congénitale;
▪ guider la recherche étiologique ;
◦ Produire des données épidémiologiques valides qui serviront aux professionnels de santé, aux futurs parents et aux autorités sanitaires ;
◦ Mesurer l'impact des actions de santé, notamment les actions de prévention primaire (par exemple : la supplémentation en acide folique) et secondaire (par exemple : le dépistage prénatal) ;
◦ Former et informer les futurs professionnels et les praticiens à l'épidémiologie des malformations.
2. Recherche
◦ Mettre en évidence des facteurs de risque de malformation congénitale;
◦ Étudier leurs interactions avec des susceptibilités d'ordre génétique.
En effet, en matière de santé publique, les décisions se doivent d'être fondées sur des données objectives, scientifiquement valides, telles que celles qui sont fournies par le registre. Ces décisions peuvent concerner par exemple la mise en œuvre de moyens d'investigations en cas de signalement de cas groupés dans le temps et l'espace, la mise en place d'actions de santé publique visant à agir sur un facteur de risque, nouvellement identifié ou non, sur des modifications réglementaires pour des installations ou produits potentiellement toxiques pour la reproduction. Elles peuvent encore concerner l'évaluation de l'impact des actions de santé publique (par exemple, la politique de dépistage).
Suite à l'avis favorable accordé au registre par le Comité Consultatif sur le Traitement de l'Information en matière de Recherche dans les domaines de la Santé (CCTIRS) en date du 30/07/2009, le registre s'est vu notifier par la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL). Ce registre a été re-qualifié par le Comité d'Evaluation des Registres 2012-2020.
L’ autorisation (CNIL, CCTIRS) a été enregistrée au numéro 909410
Domaine médical | Maladies rares |
Pathologie, précisions | Tératovigilance, Toxico-vigilance |
Déterminants de santé | Addictions et toxicomanie, Facteurs sociaux et psycho-sociaux, Génétique, Iatrogénie, Intoxication, Nutrition, Pollution, Travail |
Mots-clés | Anomalies congénitales, diagnostic prénatal, alerte, facteurs de risque reprotoxiques, tératogènes, Base de données, épidémiologie, surveillance (tendances et clusters spatio-temporels), génétique |
Financements | Publique |
Précisions | SPF Santé publique France – ARS Agence Régionale de Santé |
Organisation(s) responsable(s) ou promoteur | CHU Réunion / ARS / SpF |
Statut de l’organisation | Secteur Public / Secteur Public / Secteur Public |